Excepcionales


Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número  muy limitado de personas, concretamente a  menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 tipos diferentes, afectando al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La mayor parte de estas enfermedades son de origen genético. Las personas que las sufren se suelen dar cuenta de los síntomas en las primeras etapas de sus vidas, sin embargo, otros las descubren a una edad más tardía.

Uno de los principales problemas de este tipo de enfermedades, es la falta de acceso a un diagnóstico correcto, puesto que al ser enfermedades tan minoritarias se hace difícil su detección, siendo la media de 5 años. Mientras pasa el tiempo la enfermedad avanza, y las consecuencias por no recibir un correcto tratamiento pueden ser muy variadas.

Otra de las dificultades, es que no todos los médicos pueden ser expertos en las más de 7.000 enfermedades raras que hay. Tampoco existe un acceso fácil a estos expertos, y en la mayoría de los casos son las propias asociaciones las que se ponen en contacto con ellos.

En cuanto a los medicamentos, el número es muy reducido para tratar este tipo de enfermedades, habiendo una gran cantidad de patologías que no tienen tratamiento. Las que si lo tienen se desarrollan de forma especial y el coste es muy elevado.

De los 7.000 tipos distintos que existen, a día de hoy, solo se tiene conocimiento medico/científico de aproximadamente unos 1.000. Por ello todas estas enfermedades necesitan ser conocidas para su investigación.

http://www.asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/1194-excepcionales-un-proyecto-fotografico-sobre-las-enfermedades-raras

http://www.lavanguardia.com/local/madrid/20140111/54398006221/una-exposicion-de-coslada-centra-la-mirada-en-personas-con-enfermedades-raras.html

por Raúl Brasero Antoranz y Rubén Liste Pérez

18